** Raras pero no Invisibles
Por Antonio Sánchez
Teocelo, Ver. &- El Ayuntamiento de Teocelo, que encabeza Mario Antonio Chama Díaz, se sumo a la celebración que conmemoro el “Día Mundial de la Enfermedades Raras”, que, en coordinación con la Jurisdicción Sanitaria de la Secretaria de Salud y el DIF Municipal, llevaron acabó el pasado fin de semana.
Con un desfile que recorrió diversas calles de la cabecera municipal en el cual participaron instituciones educativas, equipos deportivos, funcionarios municipales de Teocelo, Tlaltetela y Rafael Lucio, así como grupos de danzantes.
Culminando en la Unidad Deportiva “Raúl Olmos Martínez”, lugar en donde se realizó el acto principal, mismo que fue presidido por el presidente municipal de Teocelo, Mario Chama Díaz, quien estuvo acompañado del subjefe de la Jurisdicción Sanitaria No. 5, Alfredo Poblete Velázquez y la presidenta del Sistema Municipal para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), Mara Yamilet Chama Villa.
En su intervención Chama Díaz, agradeció la presencia de los asistentes, así como de los funcionarios municipales, entre otros.
Dijo que “hoy conmemoramos un esfuerzo extraordinario a favor de la salud, hoy le agradecemos al gobernador del estado y a su distinguida esposa Leticia Márquez de Yunes, todo lo que esta haciendo no solo por Teocelo, sino por todos los niños con discapacidades, le agradecemos todas esas acciones. Debemos conocer cuáles son las enfermedades raras, debemos tener conocimiento de cuales son e informarnos sobre ellas”.
Por su parte, Alfredo Poblete Velázquez informó que “a nivel nacional existen 7 mil enfermedades raras lo que afecta a casi 7 millones de
personas en México. El 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético”.
Al hacer uso de la voz, la presidenta del Sistema Municipal para el Desarrollo Integral de la Familia, Mara Yamilet Chama Villa, dio a conocer que se trata de un evento en el que se aliaron distintas instituciones para atender a los pacientes de Teocelo, DIF Estatal, Secretaria de Salud y la fundación “Genes”, entre otras.
Expuso que “convivir con una enfermedad rara es un gesto que lo cambia todo, a las enfermedades raras se les atribuye el 35 por ciento de las muertes que tienen lugar antes del primer año de vida y el 45 por ciento de las enfermedades raras afecta el 45 por ciento del sistema nervioso. En la región, la que mayormente predomina es la ataxia”, destacó Mara Chama Villa.