Tlaltetela con 100 casos de Ataxia, mientras que Soledad Atzompa y municipios de las Altas Montañas, 70 con Ictiosis Laminar: Martínez López.
Irineo Pérez Melo.- Al señalar que se tiene ya en estado de Veracruz la primera generación de niños con Ataxia e Ictiosis Laminar, María Ofir Martínez López, directora de la Fundación Genes Latinoamérica, A. C., informó que la entidad veracruzana “está considerada como número uno a nivel mundial por el número de casos reportados.
En conferencia de prensa, expresó que estos tan solo de la Ataxia se han dado casos principalmente en los municipios de Tlaltetela, Cosautlán, Teocelo, Coatepec, Xico y Xalapa, y la Ictiosis en Soledad Atzompa y demás municipios ubicados en las altas montañas.
Por este motivo, hizo un llamado a los diputados locales y federales para que legislen sobre el tema de enfermedades raras, como están consideradas éstas, y los pacientes reciban una mejor atención médica, porque el problema de salud se presentaba en personas adultas mayores y que actualmente se está dando en niños y jóvenes.
“Estamos ante la primera generación de niños con Ictiosis Laminar, quienes además de vivir en una situación de pobreza extrema, el problema es muy delicado, porque a pesar de que el padecimiento no es mortal, si es discapacitante y discriminante”, agregó
Acompañado de David Cerero de la Cruz, director de Programas Sociales de dicha fundación, dijo que la Ictiosis laminar es un problema severo, aunque no es mortal, es discapacitante y discriminativa, por el aspecto que brinda a quien lo padece.
Mencionó que en total se tienen registrados a 70 personas con la enfermedad, por lo que coordinadamente con el sector salud se realizan árboles genealógicos para saber cuántos personas padecen de Ataxia, el cual anteriormente se manifestaba en pacientes de 50-60-70 años, cuándo ya tiene descedencia, pero que cada hijo tiene el 50 por ciento de probabilidad de padecer esta enfermedad.
“Nosotros tenemos ya 6 años que estamos trabajando con pacientes con esta enfermedad, con el apoyo de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y especialistas e investigadores de la UV, entre otros, para buscar una cura a su mal, para evitar que familias enteras fallezcan, sobre todo de los menores, en donde es muy agresiva, sobre todo en pequeños de diez años de edad”, abundó.
En el caso de la Ataxia, dijo que es una enfermedad neurogenerativa, progresiva y mortal; en Veracruz tenemos foco rojo, aunque es una enfermedad rara, estamos como número uno a nivel mundial. Tenemos como efecto fundador en la comunidad de Tlaltetela, en donde se tienen registrados 100 casos de esta enfermedad; tenemos familias enteras afectadas por esta enfermedad, añadió.
Explicó que la enfermedad rara denominada Ataxia es muy poco conocida por la ciudadanía en el estado de Veracruz, por lo que estamos concientizando a las personas que sepan y se acerquen para que aprendan un poco más de la misma, la cual se ha detectado con mayor incidencia en el municipio de Tlaltetela, donde tenemos un foco rojo en los pacientes.
Expresó que ésta se manifiesta de diferentes formas, y quien la padece puede perder la movilidad, el habla, la vista e incluso, se han tenido pacientes que han perdido la vida, por atragantamiento, porque su tráquea no traga de una forma adecuada.
Señaló que el año pasado y lo que va de este año la enfermedad se a detectó en menores de edad, anteriormente no pasaba, pero desgraciadamente ya habido decesos de niños de 4 y 7 años de edad.
Por último, señaló que han recibido el apoyo de algunas administraciones municipales con el otorgamiento de despensas, pero lo que se requiere es el respaldo para traer especialistas de la Ciudad de México a fin de realizar las investigaciones respectivas sobre estas enfermedades raras, concluyó.